Kas digiloole kulutatud miljonid on lihtsalt maha visatud?

Eile sattusin lugema ühte New York Times'i artiklit. Artikkel on küll eelmise aasta augustist, kuid minu jaoks uus ning üpris huvitav, sest kajastas haiguslugude digitaliseerimise keerukust ja probleemide rägastiku selle ümber. Ühtlasi annab artikli autor lootust, et lisaks mitmetele väiksematele tegijatele on haiguslugude haldamisest ja sellega kaasnevast potentsiaalsest tuluallikast huvitatud nii Microsoft kui Google:

It is too soon to know whether either Google or Microsoft will make real headway. Health care, experts note, is a field where policy, regulation and entrenched interests tend to slow the pace of change, and technology companies have a history of losing patience.

And for most people, typing an ailment into a Web search engine is very different from entrusting a corporate titan with personal information about their health.

Google and Microsoft recognize the obstacles, and they concede that changing health care will take time. But the companies see the potential in attracting a large audience for health-related advertising and services. And both companies bring formidable advantages to the consumer market for such technology.

Nii Google kui Microsoft on väiksemaid valdkonnale spetsialiseerunud ettevõtteid omandanud, kuid õnneks jätkub veel piisavalt väiksemaid üritajaid, kes loodavad enda väiksusele ja paindlikkusele.

Üks suurfirmade teenuse olemust lahkav osa artiklist tundus olulisem kui teised, sest võiks ka eestlasi kriitilisemale mõttetegevusele ärgitada:

Mr. Shihadeh declined to discuss specifics, but said, “We’re building a broad consumer health platform, and we view this challenge as far bigger than a personal health record, which is just scratching the surface.”

Yet personal health records promise to be a thorny challenge for practical and privacy reasons. To be most useful, a consumer-controlled record would include medical and treatment records from doctors, hospitals, insurers and laboratories. Under federal law, people can request and receive their personal health data within 90 days. But the process is complicated, and the replies typically come on paper, as photocopies or faxes.

The efficient way would be for that data to be sent over the Internet into a person’s digital health record. But that would require partnerships and trust between health care providers and insurers and the digital record-keepers.

Privacy concerns are another big obstacle, as both companies acknowledge. Most likely, they say, trust will build slowly, and the online records will include as much or as little personal information as users are comfortable divulging.

Teadupärast on Eestis käima lükatud ambitsioonikas e-tervishoiu projekt, mille üks peamisi osasid, mis praegu tuntud eelkõige digiloona, peaks juba lähiajal valmima. Igal juhul saab plaanitavast päris hea ülevaate ühest Postimehe artiklist, mis ilmus novembris:

E-tervise programmi südameks saab digitaalne terviselugu ehk digilugu. See on sisuliselt register, mis talletab dokumente ja kirjeid iga patsiendi tervisehädadest ja nende lahendamiseks ette võetud sammudest. Arst või haigla, kellelt patsient abi saab, läkitab need andmed digilukku, kust neid võivad lugeda järgmised tohtrid, kelle ette patsient jõuab.

«Digilugu on asutustevaheline sõnumivahetuskeskkond,» sõnab E-tervise Sihtasutuse peaprojektijuht Oliver Lillepruun. «Sinna koondatakse inimesega aset leidnud tervisesündmuste kirjeldused, retseptid, saatekirjad, haiguslugude kokkuvõtted ja ka näiteks radioloogiliste piltide lingid.»

Huvitav on juba vaadata era- ja avaliku sektori retoorika erinevusi nende kahe artikli baasil. Google ja Microsoft räägivad inimesest ja valikutest, mida teeb teenuse tarbija, millist informatsiooni soovib jagada ja millist mitte. Eestis tundub olevat suht selge, et süsteem on eelkõige asutustele ja inimene, kelle kohta andmeid kogutakse on pigem mingi abstraktne subjekt, kes peab leppima sellega, mis lõpuks talle ette antakse. Patsiendi õigused andmete vaatamisel, lisamisel on pigem teisejärgulise tähtsusega.

Ok, USA tervishoiusüsteem erineb Eesti omast ja indiviidil on seal märksa laiemad valikuvõimalused, kuid andmete kogumise ja haldamisega kaasnevad probleemid siiski jäävad:

Siiski ei saa patsient tutvuda nende märkmetega oma haigusloos, mida arst on raviprotsessi käigus enda tarbeks arvutisse talletanud, samuti ei näe ta röntgeniülesvõtteid.

«Need võiksid patsiendis tekitada segadust ja hirmu,» leiab Lillepruun. «Näha saab aga kõiki lõplikke dokumente, otsuseid ja diagnoose.»

Ma arvan, et iga inimene on ise suuteline otsustama, mis temas segadust või hirmu tekitab. Kui ühe inimese jaoks on tema veregruppi määratlemisega kaasnev segadust ja hirmu tekitav, siis kas seda informatsiooni peaks kõigi eest varjama? Kes otsustab, mis asi on segadust ja hirmu tekitav - mingi suvaline ametnik või on äkki minu arvamusel samuti mingi roll?

Digiloo õiguste küsimust on lahatud varem paaril korral (1 ja 2) Infotehnoloogia Neegri blogis, kust selgub muu hulgas, et projektiga on tegeletud juba 2002. aasta lõpust alates. Ise olen viidanud Arnold Klingi artiklile haiguslugde digitaliseerimise keerukusest USA's, mis tabab päris hästi ka meie probleemi olemust. Et probleem on olemas võib iga üks veenduda digiloo andmekasutusreeglitega (PDF) tutvudes, kust selgub muu hulgas, et andemete kustutamine on sisuliselt võimatu ja vigade puhul ei saa neid parandada mina vaid ma pean pöörduma valeandmed sisestanud arsti poole ja sisuliselt lootma, et ta ka parandusteni jõuab või neid üldse teha soovib. Kohustust seda teha ei ole.

Jääb üle küsida, et miks ma üldse taolist süsteemi, kus patsienti ei käsitleta isegi andmekasutajana, tahaksin kasutada kui paralleelselt tuleb kasutusele märksa inimsõbralikum lahendus Microsoftilt või Google'ilt? Süsteem, kuhu saan lisada (või lasta lisada!) enda tervishoiuks olulist - alustades erinevate piltidega (röntgen, MRI jne.) ja lõpetades näiteks tervisliku toidu menüüdega või näiteks hotellisoovitustega allergikutele.

Eestis on patsiendid tõenäoliselt kordades passiivsemad kui USA's samas kui arste ümbritseks nagu mingi puutumatuse ja eksimatuse aura, mis ei kuulu kritiseerimisele või kahtluse alla seadmisele. Arst teab, mis patsiendile on parim, sest patsient on lihtsalt ignorantne.

Ma ise julgeks küll selles kahelda, et interneti ja Google'i ajastul kasvanud noored on sedavõrd passiivsed, kuid sotsialiseeritud tervishoiusüsteemi on passiivsus sisse ehitatud. Hinna põhjal valikuid teha pole võimalik teha, sest enamus juhtudel ei tea sa hinnast midagi ja ega see tegelikult kedagi õieti ei huvita, sest üldjuhul maksab sinu eest Haigekassa.

Kui Eesti sotsialiseeritud tervishoiusüsteemiga jätkab, siis pikemas perspektiivis tuleb ka meil hakata harjuma mõttega, et ravijärjekorrad on pikemad kui kunagi varem, arsti koorumus aga suurem. See tähendab arstidele vähem aega kõige uuemate arengutega kursis olemiseks, mis tähendab, et üha rohkem initsiatiivi enda ravi korraldamisel peab üles näitama patsient. Tema enda parima tervishoiu huvides on enese harimine ja erinevate avastuste (teadusartiklid?) ja järelduste (pärast maasikate söömist tekkis lööve?) digiloosse märkimine.

Mõned täheldused veel.

E-tervisega on tegeletud alates 2002. aastast - 5 aastat - ja tundub, et vähemalt aasta läheb veel enne kui andmeid hakatakse digitaliseerima ja tont teab, millal sellega veel ühele poole jõutakse. Ma saan aru, et kõik sügelevad uue e-eduloo järele, kuid mulle tundub, et suurkorporatsioonide lahendused tulevad märksa patsiendikesksemad, paremini läbimõeldud kasutajaliidese ja rohkemate võimalustega.

Mis kõige parem - arenduskulud maksavad Google või Microsoft mitte Eesti maksumaksja. Ühtlasi ei kuulutata projekt lõppenuks vaid on teada, et arendustöö jätkub ning süsteem uueneb nii, kuidas kasutusele võetakse uusi lahendusi.

Ja digilugu? Tegu on avaliku sektori tellimusega, mis ostetud riigihanke korras. Kes vähegi riigihangetega kokku puutunud teab, et lisaks ajakulule ja bürokraatiale on hankeprotsess ise sageli piisavalt hägune, et mingit kindlust selles pole, et võitis soodsaima pakkumise teinud ettevõtte. Seda eriti vähegi keerulisemate projektide puhul, kus tellija võib alati etteheiteid teha ja täiendusi nõuda. Kui nüüd jõutakse järelduseni, et oleks vaja teha uuendusi, siis enne kui selle avastuseni jõutakse on konkurentsi survet tajuvad ettevõtted need muudatused juba sisse viinud. Järgmiseks heidetakse pilk eelarvele, mis loomulikult ei luba sellel aastal uuendusi finantseerida. Kui raha laekumises on mingi kindlus olemas hakatakse aga hankedokumente treima ja proovige te tehnilisse kirjeldusse panna, midagi üldist, mis lahenduse tehnilist poolt ei täpsusta vaid seab hoopis eesmärgiks tulemuse.

Mnjah.

Ma ei soovi eelnevaga väita, et digilugu ei tule või see läbi kukub vaid pigem pöörata tähelepanu sellele, et peatselt võib digiloole olla arvestatavaid konkurente, mis on märksa kasutajasõbralikumad ja paindlikumad. Samal ajal oleme aga ise varem tehtud kulutuste vangis ja mingit võimalust "paremaid" lahendusi reaalselt kasutada meil pole, sest seadused selleks ruumi ei jäta.